Afplakken bijhouden: hoe weet u hoeveel er echt is gedaan?

De meest gestelde vraag bij de controle is deze: hoe lang heeft hij hem op gehad? Het antwoord komt meestal uit het geheugen en valt, zonder dat iemand schuld treft, hoger uit dan de werkelijkheid. Dagen onthouden die over maanden verspreid liggen, is niet waar het menselijk geheugen voor is.

Dit artikel legt uit waarom bijhouden bij de behandeling hoort, en hoe een bruikbare registratie eruitziet.

Dagboeken van gezinnen bleken de werkelijke tijd telkens te overschatten zodra ze werden vergeleken met sensormetingen. Dat is geen kwestie van eerlijkheid: 's avonds terughalen hoe een dag verliep, laat staan weken later, is niet betrouwbaar.

Door objectieve meting bekeken is het beeld helder: in een groep met zes voorgeschreven uren per dag lag de werkelijk gehaalde dosis gemiddeld op 4,2 uur, en op 6,2 bij twaalf voorgeschreven uren. In de bredere literatuur ligt de therapietrouw rond de 40 tot 60 procent.

Bij afplakken hoopt de winst zich op met de totale tijd. Uren die verloren gaan, gaan rechtstreeks van dat totaal af: de behandeling ziet er niet uit als een mislukking, ze vordert alleen trager dan verwacht.

Dat onderscheid doet er klinisch toe. Ziet de arts trage vooruitgang, dan liggen er twee heel verschillende mogelijkheden: de methode werkt bij dit kind te weinig, of de methode is nooit genoeg toegepast. Zonder echte registratie zijn die twee niet uit elkaar te houden.

Een totaal in minuten volstaat op zichzelf niet. Een bruikbare registratie houdt drie dingen bij elkaar: hoe lang er is afgeplakt, welk oog bedekt was en hoe die tijd over de week was verdeeld.

De spreiding is een gegeven op zich. Eén lange dag per week en elke dag een beetje kunnen hetzelfde totaal opleveren zonder hetzelfde te zijn, en het verandert het beeld dat de arts voor zich heeft.

Ook het bedekte oog is het noteren waard. Het verkeerde oog afdekken is een fout die in de praktijk voorkomt, en zolang die niet wordt opgemerkt, draagt de bestede tijd niets bij aan de behandeling.

Thuis haalt een registratie de discussie uit het geheugen. Hoe een week verliep wordt niet geraden maar bekeken, en een week die slecht ging houdt op een verwijt te zijn.

Voor de arts maakt een registratie het mogelijk het plan aan echte gegevens te toetsen. De tijd verhogen, verlagen, van methode wisselen of doorgaan zoals het gaat: elk van die besluiten staat op steviger grond zodra bekend is hoeveel er werkelijk is gedaan.